BÜLENT KAVUK
Hatay’ın Payas ilçesinde Fenilketonuri (PKU) kalıtsal metabolik hastalığa dikkat çekmek için tarihi Sokullu Mehmet Paşa Külliyesinde etkinlik düzenlendi.
Anadolu Fenilketonüri Derneği ve Payas Belediyesi işbirliği ile düzenlenen etkinlikte PKU’lu hastalar aileleri ile birlikte kendileri için özel olarak hazırlanan gıdalar eşliğinde tarihi ecdat mekanda programa katılan Payas Belediye Başkanı Bekir Altan ile birlikte keyifli anlar yaşadılar.
Anadolu Fenilketonüri derneği başkanı Handan Gür; Fenilketonüri (PKU) hem anne hem de babadan genler yoluyla geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğudur. Karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da hiç çalışmamasından kaynaklı bir hastalık ve yaşam boyu ağır diyetle yaşamasını gerekmekte. Bu ağır diyette ise et ve et ürünleri, süt ve süt ürünleri, tahıllar ve bakliyatlar yasaktır. Meyve ve sebze ise kısıtlı serbesttir. Bizler, PKU hastaları için özel hazırlanan gıdalar ile beslenmek durumundayız. Ancak bu gıdaların büyük bölümü yurt dışından temin edilmektedir. Bu gıdalara ulaşabilmemiz bizleri zorlayabilmekte dedi.
Gür; etkinliğin düzenlenmesinde katkı sağlayan Belediye Başkanı Bekir Altan’a ve çalışanlarına teşekkür etti.
Payas Belediye Başkanı Bekir Altan ise her birey bizim değerlidir. Bu çocuklarımızda onlardan bir tanesi, bu çocuklarımızın diğer çocuklarımızdan fiziki anlamda bir farklılıkları yok. Bizlerin bu çocuklarımıza dikkat çekmeye çalışmamızın sebebi çok fazla istekleri yok. Bu çocuklarımız sadece toplum tarafından bilinsinler, anılsınlar, kabul edilsinler bunun yanında da sadece gıda maddesinde olan farklılıkları için, bizler nasıl istediğimiz yerlerden yiyeceğimize temin ettiğimiz gibi bu çocuklarımız ve aileleri de bunları istiyorlar. Çünkü bu çocuklarımızın doğumundan itibaren ihtiyaç duydukları gıdaların ham maddesi ithal olarak gelmekte bizlerde bu gıdalara erişimde zorluk çeken bireylerimizin o gıdalara ulaşmasının önündeki engellerin kaldırılması için gerekli kanuni yasal düzenlemelerin iyileştirilmesi için hükümet yetkililerimize sesleniyoruz şeklinde konuştu. Başkan Altan; “Belediye olarak Fenilketonüri’nin farkındayız ve imkanlarımız dahilinde gerekli destekleri vermeyi sürdüreceğiz” dedi.
Program sonunda belediye tarafından PKU hastaları için hazırlanan gıda maddeleri dernek üyesi çocuklara ve ailelerine teslim edildi.
